En commune Kayanza, dans la province de Butanyerera, les enfants atteints d’albinisme poursuivent leur scolarité au prix d’efforts quotidiens. Exposés aux rayons du soleil faute de protections adaptées, confrontés à des déficiences visuelles, à la précarité de leurs familles et aux discriminations en milieu scolaire, ils peinent à exercer pleinement leur droit à une éducation de qualité.
Chaque matin, Isaac Girukwishaka quitte son domicile avec une seule préoccupation : rejoindre son école sans que le soleil n’aggrave les lésions de sa peau. En cette saison sèche, la chaleur devient une véritable épreuve pour cet élève atteint d’albinisme de la commune Kayanza.
« Nous avons besoin de crème solaire, de chapeaux à larges bords et de vêtements qui couvrent correctement le corps. Mais, la plupart du temps, nous n’en avons pas », confie-t-il.
A mesure que les températures augmentent, chaque déplacement expose davantage les personnes atteintes d’albinisme aux rayons ultraviolets. Isaac explique que le manque de moyens financiers empêche de nombreuses familles d’acheter régulièrement les produits indispensables à leur protection. Une situation qui contraint parfois certains enfants à manquer les cours ou à supporter la douleur durant toute la journée.
« Nous savons que ces produits existent, mais ils coûtent cher, surtout les crèmes solaires de qualité. Beaucoup de familles n’ont tout simplement pas les moyens de les acheter. Nous souhaitons que le gouvernement nous aide afin que nous puissions nous les procurer plus facilement », plaide-t-il.
Des difficultés visuelles qui compliquent l’apprentissage
Au-delà des problèmes de peau, les déficiences visuelles constituent un autre obstacle majeur. Evelyne Cimpereje, 20 ans, élève en deuxième année post-fondamentale au Lycée technique communal de Kayanza, raconte qu’elle peine souvent à distinguer ce que l’enseignant écrit au tableau. Même installée au premier rang, la lecture reste difficile et la prise de notes devient plus lente.
« Pendant les cours, je demande parfois à mes camarades de me relire certaines parties parce que je ne les vois pas bien. Lors des examens, je dois fournir beaucoup plus d’efforts que les autres élèves. Cela influence forcément mes résultats », explique-t-elle.
Pour la jeune élève, ces difficultés sont une source permanente d’anxiété. « Nous devons faire deux fois plus d’efforts pour suivre les explications des enseignants. Lorsque les caractères sont trop petits ou que nous sommes éloignés du tableau, nous perdons une partie importante des leçons. Pourtant, nous avons les mêmes ambitions que les autres élèves », affirme-t-elle.
A ces difficultés matérielles s’ajoutent les blessures invisibles causées par les préjugés. Evelyne raconte avoir été victime de comportements discriminatoires au cours de sa scolarité. « Certains élèves nous regardent différemment. D’autres refusent parfois de s’asseoir à côté de nous. Cela fait très mal », témoigne-t-elle avec émotion.
Selon elle, cette stigmatisation affecte la concentration, les performances scolaires et la motivation à poursuivre les études. « Nous ne demandons pas un traitement de faveur. Nous voulons seulement être respectés comme tous les autres enfants et pouvoir apprendre dans un environnement où personne ne nous discrimine. »
La jeune fille évoque également les difficultés économiques auxquelles sont confrontées plusieurs familles. « Les frais scolaires, les fournitures et les protections contre le soleil représentent des dépenses importantes. Beaucoup de parents n’arrivent pas à les assumer. »
Des besoins qui dépassent les moyens disponibles
Au Centre d’accueil temporaire de la Fondation Stamm à Kayanza, le responsable du centre, Berchmas Gahungu, reconnaît que les besoins restent largement supérieurs aux ressources disponibles.
Il explique : « Nous accompagnons les enfants atteints d’albinisme avec les moyens dont nous disposons. Nous distribuons des crèmes solaires lorsqu’elles sont disponibles, des chapeaux et des vêtements protecteurs. Nous assurons également un accompagnement psychosocial aux jeunes victimes de discrimination. Mais les besoins sont beaucoup plus importants que notre capacité d’intervention ».
Il appelle le gouvernement à exonérer de taxes les crèmes solaires et les autres équipements de protection destinés aux personnes atteintes d’albinisme. « Si ces produits étaient exonérés des droits et taxes à l’importation, leur prix diminuerait sensiblement et davantage de familles pourraient les acheter. Cela contribuerait directement à prévenir les cancers de la peau et d’autres complications », insiste-t-il.
Pour Audrey Ariella Ineza, membre de la Fondation Stamm, un plaidoyer est également mené auprès des établissements scolaires afin que les enseignants tiennent compte des besoins spécifiques des élèves atteints d’albinisme.
« Nous demandons que les enseignants adaptent certaines méthodes pédagogiques et soient attentifs à leurs difficultés visuelles. Des mesures simples, comme leur fournir gratuitement des photocopies des notes de cours ou agrandir les supports pédagogiques, peuvent considérablement améliorer leur réussite scolaire », souligne-t-elle.
Elle estime aussi indispensable d’intensifier les campagnes nationales de sensibilisation : « Beaucoup de discriminations proviennent d’une méconnaissance de l’albinisme. Il faut expliquer à la population que ces enfants ont les mêmes capacités intellectuelles que les autres et qu’ils méritent les mêmes chances de réussir. »
La commune promet un accompagnement
L’administrateur communal de Kayanza, Godefroid Niyonizigiye, condamne toute forme de discrimination envers les personnes atteintes d’albinisme. « Aucun enfant ne devrait être exclu ou marginalisé à cause de son apparence physique. Nous appelons les écoles, les parents et toute la communauté à promouvoir le respect, l’inclusion et la solidarité », affirme-t-il.
Il reconnaît que ces élèves ont des besoins particuliers qui nécessitent une attention spécifique : « Les établissements scolaires doivent tenir compte de leur vulnérabilité, notamment en facilitant leur apprentissage et en créant un environnement protecteur favorisant leur réussite. »
L’autorité communale assure que la commune poursuivra son soutien aux enfants vulnérables, y compris ceux atteints d’albinisme : « Dans la mesure de nos moyens, nous continuerons à apporter des appuis matériels et financiers afin de faciliter leur accès à l’école. Nous prévoyons notamment de fournir des cahiers aux élèves atteints d’albinisme dès la prochaine rentrée scolaire. »
