À l’hôtel Dolce Vita, l’Association burundaise de solidarité contre l’hémophilie (SOBUH) a organisé, ce 17 avril 2025, un atelier de sensibilisation et de formation à destination de ses membres.
L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire rare, due à une déficience en facteur de coagulation VIII (hémophilie A) ou en facteur IX (hémophilie B). Elle se manifeste principalement chez les hommes, les femmes étant des porteuses asymptomatiques. Elle provoque des saignements spontanés affectant principalement les articulations (hémarthroses) et les muscles (hématomes).
Une maladie génétique héréditaire dangereux
Pour Dr Hélène Bukuru, qui a donné une présentation, l’hémophilie est une maladie génétique héréditaire qui peut se transmettre des parents ou des ancêtres aux enfants : « Tous les enfants d’un parent atteint ne développent pas forcément la maladie. Si le père est atteint, les filles peuvent en être porteuses, les garçons non. Si la mère est atteinte, 50 % des filles peuvent être porteuses et 50 % des garçons peuvent contracter la maladie. »
Et d’expliquer qu’une personne atteinte d’hémophilie saigne abondamment en cas de blessure ou lors d’une opération. « Les articulations sont les plus touchées. Vu les complications liées à la coagulation, il est fortement déconseillé de frapper un enfant hémophile, car cela peut entraîner des saignements graves. »
Cette maladie est considérée comme rare, donc mal connue. Beaucoup pensent qu’il s’agit d’un empoisonnement lorsqu’ils voient quelqu’un saigner constamment. D’où l’importance de sensibiliser la population.
Appel à la conscientisation
Dr Bukuru a ajouté qu’au Burundi, il n’y a pas de laboratoire adapté pour diagnostiquer cette maladie, et que beaucoup de médecins ne la connaissent pas bien. Les diagnostics sont souvent faits à l’œil nu, faute de matériel. Elle appelle le ministère de la Santé à créer un service pour les maladies rares afin que les malades soient traités avec équité.
Gilbert Niyonkuru, président de l’association SOBUH, qui a lui-même perdu un enfant à cause de cette maladie, témoigne : « l’hémophilie crée une grande détresse psychologique et épuise financièrement les familles, car les patients doivent recevoir 2 à 3 injections par semaine, sans bénéficier des soins gratuits. »
Il appelle à organiser des ateliers dans tout le pays pour informer la population et à former les médecins sur cette pathologie : « Le gouvernement devrait pour fournir les médicaments nécessaires à la prise en charge des malades qui restent dans une situation critique faute de traitements. »
Une maladie budgétivore
Fidélité Bukeyeneza, mère de six enfants, témoigne de la souffrance causée par l’hémophilie. Trois de ses enfants sont atteints par cette maladie, et deux autres en sont morts.
Elle raconte que c’est après avoir fait vacciner l’un de ses enfants qu’elle a découvert la maladie : « L’enfant s’est mis à saigner abondamment après une petite coupure sous la langue, et les traitements de base n’ont eu aucun effet. Ce n’est qu’à l’hôpital Roi Khaled qu’un diagnostic d’hémophilie a été posé. »
Mme Bukeyeneza explique que la gestion de cette maladie est très difficile: «La famille consacre presque tous ses moyens financiers aux soins des enfants malades. Quant aux enfants en bonne santé, ils ont dû abandonner l’école faute de moyens. »
Et de conclure : « L’hémophilie plonge les familles dans une grande précarité car les soins nécessitent des injections régulières chaque mois, ce qui représente une lourde charge pour les parents. »
